Waarom dit onderzoek?
Steeds meer mensen hebben last van de gevolgen van kanker en de behandeling. Klachten zoals vermoeidheid, minder fit zijn, slecht slapen en angst komen vaak voor. Deze klachten kunnen veel invloed hebben op de kwaliteit van leven. Onderzoek laat zien dat veranderingen in leefstijl, zoals meer bewegen en gezonder eten, kunnen helpen.
Wat is het doel van het onderzoek?
Het doel van GLINK is onderzoeken of een leefstijlprogramma helpt om kwaliteit van leven van mensen met (of na) kanker te verbeteren. We vergelijken de uitkomsten met een vergelijkingsgroep die geen leefstijlprogramma volgt. Zo kunnen wij goed onderzoeken wat het leefstijlprogramma doet op kwaliteit van leven.
Het onderzoek
Deelname aan het GLINK onderzoek duurt 1 jaar. Het verloopt in de volgende stappen.
U kunt meedoen aan het GLINK onderzoek als u:
- Kanker heeft of heeft gehad
- Klachten heeft van de kanker en/of behandeling
- 40 jaar of ouder bent
Voor de start van het onderzoek belt de onderzoeker u. Tijdens dit telefoongesprek krijgt u uitleg over het onderzoek en kunt u vragen stellen. Om te bepalen of u mee kan doen, stelt de onderzoeker wat vragen over uw medische geschiedenis. Daarnaast vult u een korte vragenlijst in over uw klachten. Daarna hoort u of u mee kunt doen.
Voordat u de vragenlijst over uw klachten invult, vragen we u om toestemming te geven voor het gebruik van de gegevens uit de vragenlijst en deelname aan het onderzoek (Bijlage D). Deze toestemming kunt u online of op papier geven. Let op: na het geven van deze toestemming kan het zijn dat u uiteindelijk niet kunt meedoen met het onderzoek.
Als u kunt en wilt meedoen met het GLINK onderzoek, maken we een afspraak voor het 1ste. Tijdens dit bezoek doen we een aantal metingen. De metingen bestaan uit bijvoorbeeld het meten van gewicht, lengte, middel- en heupomtrek. Daarnaast vult u een aantal vragenlijsten in. Wij geven u ook een beweegmeter. Deze meter vragen we u 9 dagen te dragen.
Na 6 maanden plannen we een 2de thuisbezoek. Kort voor dit thuisbezoek krijgt u van ons de beweegmeter opgestuurd. Deze draagt u weer 9 dagen. Tijdens het 2de thuisbezoek doen wij opnieuw de metingen en vult u vragenlijsten in. De bezoeken duren per keer ongeveer 1,5 uur. Na 1 en 2 jaar zal u gevraagd worden om de vragenlijsten nog een keer in te vullen. Een overzicht van de metingen ziet u in plaatje 1.
Plaatje 1: Tijdlijn van de metingen van het GLINK onderzoek.
Aan het einde van het 1ste thuisbezoek is er een loting. Dit betekent dat het toeval bepaalt in welke groep u komt, net als bij het gooien van een muntje.
U wordt geloot in één van deze twee groepen:
- Leefstijlgroep: De deelnemers in deze groep krijgen een leefstijlprogramma van 12 maanden. Dit start kort na het 1ste thuisbezoek.
- Vergelijkingsgroep: Deze deelnemers starten ongeveer 6 maanden na het 1ste thuisbezoek met een online leefstijlprogramma van 3 maanden. Dit is na het 2de thuisbezoek. Deelname aan dit onderzoek verandert niets aan uw normale (na)zorg voor kanker.
Leefstijlgroep
Als u geloot wordt in de leefstijlgroep, dan volgt u een leefstijlprogramma van 1 jaar. Het eerste halfjaar noemen we fase 1. In deze fase zijn er 6 groepsbijeenkomsten en 3 tot 5 persoonlijke afspraken Het programma start kort na het eerste thuisbezoek. In fase 2 (het tweede half jaar) vinden er minder bijeenkomsten plaats: 3 groepsbijeenkomsten en 1 persoonlijke afspraak. Zie bijlage C voor een overzicht van het leefstijlprogramma.
Het programma wordt gegeven door een leefstijlcoach. Heeft u klachten door kanker of de behandeling waarvoor extra (medische) kennis nodig is? Dan kunt u ook een afspraak maken met een oncologieverpleegkundige.
Persoonlijke afspraken
Het programma begint met een gesprek van 1 uur met de leefstijlcoach. In dit gesprek bespreekt u uw persoonlijke situatie, klachten en wensen. Dit gesprek is op een locatie bij u in de buurt. De andere persoonlijke afspraken van een half uur met de leefstijlcoach kunnen ook online of telefonisch. U mag dit zelf kiezen.
In deze gesprekken werkt u aan uw gezondheid en persoonlijke doelen.
Groepsbijeenkomsten
Om uw persoonlijke doelen te bereiken, moet u mogelijk uw gedrag rondom leefstijl aanpassen. Dit is voor veel mensen niet makkelijk. Tijdens de bijeenkomsten werkt u samen met andere deelnemers aan deze veranderingen.
U gaat bijvoorbeeld aan de slag met:
- Het stellen van doelen
- Grenzen aangeven
- Omgaan met “wat anderen vinden”
- Minder stress hebben
- Meer controle over uw leven krijgen
Daarnaast worden de volgende onderwerpen besproken:
- Energie en goed slapen
- Gezond eten en bewegen
- Een gezond gewicht behouden
- Wat u belangrijk vindt in uw leven (zingeving)
Vergelijkingsgroep
Het leefstijlprogramma voor de vergelijkingsgroep bestaat uit 4 online groepsbijeenkomsten. Dit duurt 3 maanden en wordt gegeven door een leefstijlcoach. Het programma voor de vergelijkingsgroep begint na het 2de thuisbezoek.
De groepsbijeenkomsten gaan over dezelfde onderwerpen als bij de leefstijlgroep.
